Enfermedad rara

¿Qué es una enfermedad rara?

Tengo una enfermedad rara, yo no lo soy

Esta es la frase que mejor define a Joshua Gala, uno de los precursores de esta asociación.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no sólo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.

¿Tienes una enfermedad rara y quieres hacernos llegar tu caso? Hazlo a través de nuestra página de contacto, estaremos encantados de ayudarte.